Welttag der seltenen Krankheiten

• Kann 5, 2024

Die Institut für medizinische und molekulare Genetik (INGEMM) des Universitätsklinikums La Paz in Spanien wurde heute vom Gesundheitsminister Javier Fernández-Lasquetty, einem Zentrum für Patienten mit mehr als 350, eröffnet seltene Krankheiten Basis genetisch Die Einweihung fällt mit der Welttag der seltenen Krankheiten.

Die Investition des Instituts kostete 7,5 Millionen Euro und ermöglichte es, verschiedene Bereiche und Dienstleistungen im Bereich der Genetik an einem einzigen Ort zusammenzufassen. Mit seiner Einweihung soll es ein bieten integrale Lösung für genetische Erkrankungen , die für 70% des Einkommens in Kinderkrankenhäusern und 95% für Kinder verantwortlich sind chronische Krankheiten .

Das letzte Wochenende im Februar wird am gefeiert Welttag der seltenen Krankheiten , die als Personen betrachtet werden, deren Häufigkeit in der Allgemeinbevölkerung extrem niedrig ist, weisen unbekannte Pathologien in der medizinischen Gemeinschaft, den Gesundheitsbehörden und in der Bevölkerung auf.

Es wird geschätzt, dass 8% der Bevölkerung über 25 Jahre alt ist von einigen betroffen Krankheit genetischen Ursprungs und in der Europäischen Union ist dies nach Unfällen die zweite Ursache der Kindersterblichkeit.

Die Beschwerden haben in der Regel schwerwiegende physische und psychische Konsequenzen bei den Betroffenen. Es gibt jedoch weltweit nur wenige Spezialisten, die sich mit der Untersuchung auf genetischer Ebene befassen.

Es gibt zwischen fünftausend und achttausend seltene Krankheiten davon sind etwa 250 Millionen Menschen auf der Welt betroffen. Aus diesem Grund sollten die Bemühungen auf die Erforschung, Entwicklung und Vermarktung von Therapien gerichtet sein, um die Ursachen zu ermitteln und Krankheiten wie die Fabry-Krankheit, das hereditäre Angioödem, das Hunter-Syndrom, die Gaucher-Krankheit und die Sklerose zu heilen Amyotrophic lateral, unter anderem.

Einige Organisationen und Initiativen, die die Sache unterstützen, sind:

- Tapfere Gemeinschaft

- Das Global Genes Project

- FEDER (Spanischer Verband für Seltene Krankheiten)

Quelle: ABC.com, Europa Press und El Informador.

Video Medizin: Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 (Kann 2024).